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ALS渐冻人称暂未获得公益金援助

2014年08月27日   "冰桶挑战"活动助力ALS"渐冻人"患者 来源:游金地   编辑:平
  “‘冰桶挑战’传到中国后,我们被打劫了!”25日晚,在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中,一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。
  “‘冰桶挑战’传到中国后,我们被打劫了!”25日晚,在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中,一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。

  一石激起千层浪,众多“潜水”成员的“吐槽”冒了出来。

  “钱都到哪里去了?目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的网友“永恒”写道,他是一名ALS患者家属。

  “这是有爱心的人对渐冻人的关爱,基金只能用于ALS,瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道,今年是她确诊ALS的第二年。

  而对于瓷娃娃罕见病关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”,不少渐冻人和家属也不予认同。

  “ALS不是普通的罕见病,渐冻人是弱势中的弱势。”患病三年的山东网友“老布鞋”写道。

  国内两家专项救助渐冻人的基金之一,中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说,目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问,然而,比捐款去向更让渐冻人担心的是,混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。

  “ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及,所以国际上才如此重视,我们担心混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说,她同样是一名渐冻症患者家属。

  她指出,ALS发病率极低,只有十万分之二到十万分之五,因此社会上对这类疾病的认知混乱,权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人,混淆概念可能使更多人耽误治疗。

  “我们希望真正的ALS患者能够与专业救助组织取得联系,我们也在努力建设为患者服务的渐冻人随访中心,可以提供专业、科学、有效的帮助。”她说。

  “不希望看到‘冰桶挑战’活动后,真正需要帮助的ALS群体望眼欲穿,却得不到帮助。”她补充道。
编辑:平
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